小伞片共同关注罕见疾病继续前进

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8月4日上午9: 00，“2019年第六届全国瓷娃娃病友大会暨瓷娃娃进入山东十周年”在山东烟台隆重开幕。本次会议由瓷娃娃罕见病护理中心和疾病挑战基金会主办，山东省医院、山东省罕见病防治协会和烟台山区医院联合主办。100多名罕见骨病患者(如成骨不全)及其家人，以及政府官员、医学专家、企业代表、媒体和公众，聚集了来自各行各业的300多名合作伙伴，共同开启了一个温馨、快乐的公益仪式。中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事李先生在致开幕词时，激励大家继续过着与众不同的生活，实现变革。作为公益行业的代表，小额伞状基金负责人陈先生也在大会开幕式上致辞，希望通过募捐和公益活动帮助更多的罕见病患者。

生来非凡，不断前进

罕见疾病一般指发病率低、患者少的疾病。中国大约有8000种罕见疾病，影响着数千万人。绝大多数罕见疾病都无法治愈。罕见疾病患者在医疗康复和社会融合方面面临许多挑战。诊断和用药困难，经常遇到误解或歧视，严重缺乏系统保障。2014年夏天，瓷娃娃罕见病关爱中心和新浪微博将向中国发起全球“冰桶挑战”，倡导公众支持罕见病群体，如肌萎缩侧索硬化症(ALS)。为了让社会各界继续关注和支持中国的各种罕见病群体，瓷娃娃中心和那拉达基金会联合发起了北京疾病挑战公益基金会，简称“疾病挑战基金会”，希望整合社会资源，搭建更大的平台，将各界对罕见病群体的支持转化为建立一个长期解决群体问题的有效机制。

23个省50多个城市的公共福利从未停止。

小伞基金是一个“互联网加大病救助”平台，重点为重病患者提供资金筹集和沟通援助，利用互联网带动人们团结起来对抗严重疾病风险，并提供“零手续费”、“一对一咨询”、“免费厨房”等服务。目前，该平台已与深圳市妇联、深圳富才公益金、深圳市社会服务委员会深圳社会工作服务中心、广东新苗基金、疾病挑战基金会等多个公益组织开展合作。截至2018年12月底，小伞基金已成功为2万多名重病患者提供免费筹款服务，累计筹款金额超过3亿元，捐款超过1000万元。

“小伞基金会在全国23个省的50多个城市成立了志愿者小组，开展住院援助和护理活动，希望给患有严重疾病的患者带来更多希望和温暖。”小伞基金负责人焦龙在开幕式上的讲话中说。“去年，我们与瓷娃娃等团体进行了有针对性的合作。与我们的众筹用户相比，他们的情况比较特殊，待遇也比较长。小型伞式基金一直致力于公益事业，并希望承担更多的社会责任。将来，我们希望通过我们的努力帮助更多患有罕见疾病的患者。”

来源：BBC新闻网